11. Mukoviszidose-Tag bringt Klinik und Familien noch näher zusammen
KOBLENZ. (Foto: GK-Mittelrhein/Tanja Dorner) - Mukoviszidose oder CF für Cystic Fibrosis: Wenn die Diagnose gestellt wird, führt die Nennung des Namens der Erkrankung fast immer zu Tränen bei den Eltern. Oft kommen Bilder in den Sinn von untergewichtigen Jugendlichen mit Dauerhusten. Dazu passt so gar nicht das Bild fröhlicher Menschen, die sich kürzlich in der zertifizierten Mukoviszidose-Einrichtung der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin im Kemperhof zum Austausch trafen. „Geschwisterkinder von Kindern mit chronischer Erkrankung“ war das Thema des 11. Mukoviszidose-Tags. Seit mehr als einem Jahrzehnt organisieren die CF-Regionalgruppe Mittelrhein des Mukoviszidose e.V. und das Klinik-Team eine Veranstaltung für betroffene Familien, bei der es um mehr geht als die Alltagsthemen der medizinischen Betreuung.
Spektakuläre Fortschritte gab es in den vergangenen Jahren für Menschen mit Muko-viszidose, angefangen bei der Einführung des Neugeborenen-Screenings, mit dem die Diagnose so gut wie immer bereits im ersten Lebensmonat gestellt wird, also lange bevor es unbehandelt zu gesundheitlichen Beeinträchtigungen käme. Vorerst letzter Schritt der rasanten Entwicklung bei den Behandlungsmöglichkeiten ist die Einführung der so genannten CFTR-Modulatoren. „Diese vollkommen neuartige Medikamenten¬gruppe korrigiert die Fehlfunktion der Mukoviszidose in jeder einzelnen Körperzelle“, erklärt Privatdozent Dr. med. Thomas Nüßlein, Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin im Kemperhof. „Damit wächst eine Generation von Kindern mit Muko-viszidose heran, die die früher oft wirklich bedrohlichen Manifestationen der Erkrankung nur noch aus Berichten kennt.“
Vertreter der CF-Regionalgruppe Mittelrhein des Mukoviszidose e. V. und der zertifizierten Mukoviszidose-Einrichtung für Kinder und Jugendliche im Kemperhof trafen sich beim 11. Mukoviszidose-Tag zum gemeinsamen Austausch. Foto: GK-Mittelrhein/Tanja Dorner
Aus der Elternperspektive ist die Kontrolle des sogenannten Schweißtests besonders eindrucksvoll. „Ich kann mich 17 Jahre zurückerinnern, als bei meinem Sohn mit diesem Test die Diagnose gestellt wurde“, so Tanja Dorner, eine der beiden Vorsitzenden der Regionalgruppe. „Seit mein Sohn dieses neue Medikament einnimmt, ist der Wert praktisch normal.“ Anne Hilf-Bau, die andere Vorsitzende, ergänzt: „Mit dem Fortschritt der letzten Jahre ist Mukoviszidose auch in Bezug auf die Geschwister ohne die Erkrankung vollkommen in den Hintergrund getreten. Auch wir müssen jetzt nur noch den üblichen Familienstress bewältigen.“
Das gemeinsame Resümee der Veranstalter bestand darin zu betonen, dass das Beste eingetreten ist, was passieren konnte, dass nämlich das Thema des Nachmittags, die möglichen Auswirkungen einer chronischen Erkrankung auf Geschwisterkinder, gar kein Thema mehr ist – zumindest kein Problem.
